Los CSUR comenzaron su andadura en 2006 con cuatro objetivos:
- Mejorar la atención de patologías poco prevalentes y complejas
- Mejorar la equidad en el acceso a Servicios con alta experiencia
- Concentrar experiencia para garantizar la calidad, seguridad y eficiencia asistenciales
- Coordinar la atención entre profesionales de la comunidad de origen, CSUR y Redes Europeas de Referencia (ERN)
En estos momentos, España cuenta con 334 CSUR, en 52 centros, designados para la atención de 70 patologías relacionadas con la atención a enfermedades raras y complejas.
Los CSUR pretenden mejorar la equidad en el acceso a los centros con mayor experiencia, proporcionando una atención integral en equipo multidisciplinar, asistencia sanitaria, continuidad de atención entre edades y niveles asistenciales, consultor de las unidades clínicas que atienden habitualmente a los pacientes, docencia e investigación
Por otra parte, desde el 1 de enero de 2022 España cuenta con centros de pleno derecho en todas las Redes Europeas de Referencia (110 unidades-CSUR de 28 centros sanitarios) y coordina 2 Redes, la de Trasplante infantil (Transplant-Child) y la de Epilepsia (EpiCARE).
El proyecto se ha liderado y coordinado desde el inicio por el Comité de Designación CSUR, en el que participan todas las Comunidades Autónomas, la ONT, la AETS del Instituto de Salud Carlos III y el propio Ministerio de Sanidad, que lo preside.